12 September 2022
BANGKOK – Atrofi otot tulang belakang (SMA) merupakan penyakit langka yang disebabkan oleh mutasi gen resesif, yang mempengaruhi sistem saraf pusat pasien dan menyulitkan mereka untuk bergerak.
Dalam upaya untuk mengumpulkan dana bagi pasien SMA di Thailand, proyek “Rare & Share” mengadakan makan malam gala di St Regis Bangkok untuk mendukung mereka.
Yang Mulia Putri Chulabhorn Walailak dengan ramah menghadiri acara tersebut.
Prof Dr. Prasit Watanapa, Dekan Fakultas Kedokteran Rumah Sakit Siriraj dan Ketua Yayasan Distrofi Muskuler
Prof. Dr. Prasit Watanapa, dekan Fakultas Kedokteran Rumah Sakit Siriraj dan ketua Muscular Dystrophy Foundation, mengatakan dalam pidatonya bahwa SMA mempengaruhi satu dari setiap 10.000 orang.
Ia mengatakan meskipun penyakit ini relatif jarang terjadi di Thailand, dengan hanya 200 pasien yang terdeteksi sejauh ini, SMA adalah kondisi yang melemahkan dan berdampak besar pada kehidupan pasien dan keluarganya.
“Pasien terus-menerus menyadari penyakitnya, namun tidak memiliki kendali atas ototnya. Hal ini menyebabkan ketidakmampuan untuk bergerak, bernapas atau bahkan menelan makanan.
“Meskipun kecerdasan dan fungsi otak mereka sebanding dengan orang normal, pasien SMA tidak mendapat banyak kesempatan dalam masyarakat,” kata Dr. Prasit menjelaskan.
Satu-satunya pengobatan efektif untuk penyakit ini adalah terapi gen, yang memerlukan jasa spesialis. Pasien SMA juga memerlukan dukungan yang konsisten, rehabilitasi rutin, dan terapi fisik.
Menurut Dr Prasit, pasien SMA memiliki dua pilihan pengobatan:
• Perawatan paliatif, yang mencakup pengobatan seumur hidup dan memberikan mobilitas pada pasien dengan penggunaan kursi roda listrik.
• Terapi gen, yang dapat menyembuhkan penyakit tertentu secara tuntas.
Namun, katanya, tidak banyak penderita SMA yang memiliki akses terhadap terapi gen karena biayanya tidak terjangkau bagi sebagian besar orang.
Terapi gen untuk pasien SMA memerlukan biaya sebesar 65 juta baht.
Agar pengobatan lebih mudah diakses, Muscular Dystrophy Foundation dan Kedutaan Besar Swiss di Thailand bekerja sama untuk mendukung proyek Rare & Share.
Proyek ini diluncurkan oleh Roche Thailand untuk meningkatkan kesadaran tentang penyakit langka.
Tingkatkan dukungan
Conradin Rasi, kuasa usaha Kedutaan Besar Swiss, mengatakan bahwa di Swiss, penyakit langka didefinisikan sebagai kondisi yang mengancam jiwa atau melemahkan secara kronis menurut kebijakan nasional tentang penyakit langka yang diadopsi pada tahun 2014.
Kebijakan ini menjadi landasan regulasi terkait penyakit langka, ujarnya.
Kedutaan Besar Swiss secara aktif mendukung proyek Rare & Share yang tidak hanya meningkatkan kesadaran akan penyakit ini, namun juga memberikan pengobatan kepada pasien SMA.
Farid Bidgoli, General Manager Roche Thailand, Myanmar, Kamboja dan Laos
Farid Bidgoli, manajer umum Roche Thailand, Myanmar, Kamboja dan Laos, mengatakan raksasa farmasi itu berfokus pada pasien yang menderita penyakit langka karena mereka harus menghadapi kondisi kompleks ini sepanjang hidup mereka.
“Pasien kelompok ini mempunyai masalah dengan tugas-tugas sederhana seperti makan atau memegang peralatan, sehingga membuat hidup mereka sangat sulit,” kata Farid.
Sebagai bagian dari kampanyenya, Roche telah melakukan investasi besar dalam penelitian dan pengembangan pengobatan untuk jenis penyakit ini.
Karena pasien SMA merasa kesulitan dalam menangani tugas-tugas sederhana seperti makan, proyek Rare & Share memilih makanan sebagai media untuk meningkatkan kesadaran dan pendanaan.
David Hartwig, koki restoran IGNIV Bangkok berbintang Michelin di St Regis
David Hartwig, koki restoran IGNIV Bangkok berbintang Michelin di St Regis, telah menciptakan menu khusus untuk makan malam gala pada hari Sabtu.
Hartwig mengatakan setiap hidangan dibuat dengan fakta bahwa pasien SMA “membutuhkan nutrisi yang baik setiap kali makan seperti orang lain, tetapi bahkan menelan makanan pun sulit bagi mereka”.
Menu SMA ini akan kembali dibuat pada tiga hari tahun ini – 9 Oktober, 3 November, dan 4 Desember.
Hubungi (02) 207 7777 atau email (email protected) untuk melakukan reservasi.
Menu spesial serupa akan dibuat di restoran Clara dan J’aime di Bangkok tahun depan. Semua hasil disumbangkan ke Siriraj Foundation Muscular Dystrophy Fund.
Donasi juga dapat disalurkan ke Muscular Dystrophy Foundation melalui Siam Commercial Bank, Big C Cabang Saphan Khwai, nomor rekening 033-406813-6 atau Siriraj Foundation, Siam Commercial Bank, Cabang Siriraj, nomor rekening giro 016-3-00049-4.
Sumbangan ke rekening pertama tidak dapat dikurangkan dari pajak, tetapi sumbangan ke Yayasan Siriraj dapat dikurangkan.
Mitra dan organisasi memberikan dukungan penuh untuk proyek “Rare&Share”.