20 Januari 2023
DHAKA – Sungguh menyedihkan mengetahui bahwa anak-anak penderita Cerebral Palsy (CP) di daerah kumuh Korail hidup dalam kondisi yang tidak manusiawi. Menurut laporan harian ini, mereka dikurung di perumahan di bawah standar – tinggal di ruangan kecil dan gelap – dan tidak mendapatkan perawatan yang layak serta kesenangan hidup sederhana, seperti memandangi langit terbuka. Saat ini, sekitar 24 anak yang menderita cacat perkembangan tersebut tinggal di daerah kumuh.
CP merupakan sekelompok kelainan yang terjadi pada anak usia dini yang mempengaruhi gerak, postur dan koordinasi seseorang. Penyakit ini belum dapat disembuhkan, namun kualitas hidup penderitanya dapat ditingkatkan dengan perawatan medis dan lingkungan yang mendukung. Namun keluarga-keluarga yang tinggal di daerah kumuh Korail terlalu miskin untuk mendapatkan perawatan yang layak. Mereka hampir tidak punya cukup uang untuk dibelanjakan selain makanan dan perumahan. Yang lebih mengkhawatirkan lagi, mereka seringkali tidak menyadari adanya disabilitas tersebut, dan tidak tahu apa yang harus dilakukan ketika seorang anak dengan perkembangan otak abnormal lahir dalam keluarga mereka. Hal ini juga berarti bahwa anak-anak ini menderita secara tidak proporsional. Bahkan mandi pun bisa menjadi pengalaman yang menyusahkan karena tidak memiliki fasilitas atau privasi yang memadai. Bagi anak perempuan, kebersihan menstruasi dapat menjadi tantangan tambahan, karena mereka tidak dapat memenuhi kebutuhan tersebut sendiri dan harus dibantu.
Masalah lain dalam merawat pasien CP adalah tidak proporsionalnya beban pengasuhan yang ditanggung oleh perawat perempuan dibandingkan dengan perawat laki-laki. Menurut penelitian yang belum dipublikasikan, lebih dari 97 persen pengasuh anak CP di Korail adalah perempuan. Kerabat selain ibu dan nenek hampir tidak pernah menawarkan bantuan, sehingga menimbulkan beban yang besar bagi ibu dan nenek. Hal ini menunjukkan kelemahan sistem sosial patriarki di mana perempuan diberi semua tanggung jawab untuk merawat dan bahkan mencari nafkah, terutama di rumah tangga miskin, sementara laki-laki diberikan kebebasan. Anggota keluarga laki-laki harus mengambil tanggung jawab yang sama dalam merawat anak-anak penyandang disabilitas.
Pada tingkat yang lebih luas, masyarakat dan negara harus bertindak untuk mengatasi situasi ini. Perawatan dan rehabilitasi yang tepat bagi pasien CP yang rentan sangatlah penting. Pasien CP harus menerima pendidikan, pengobatan, terapi, dan makanan bergizi berdasarkan kebutuhan. Negara harus menciptakan lingkungan yang mendukung bagi penderita CP untuk tumbuh dan berkembang. LSM juga dapat memainkan peran penting dalam hal ini. Kita perlu memastikan bahwa pasien CP, terutama di daerah kumuh, tidak terjebak dalam siklus kerentanan dimana latar belakang sosial ekonomi memaksa mereka untuk menderita seumur hidup. Kami menyerukan kepada pemerintah untuk merumuskan kebijakan nasional untuk memastikan perawatan yang lebih baik bagi para penyandang CP dan disabilitas lainnya. Infrastruktur yang memadai, bantuan keuangan yang memadai bagi rumah tangga miskin yang terkena dampak, dan pandangan sosial yang baik akan sangat membantu dalam memastikan lingkungan yang lebih baik bagi mereka.